E' stato pubblicato il libro di Serena Grigioni che racconta la propria malattia.
Sotto una breve introduzione del volume da parte dell'autrice:
Ho deciso di scrivere questo libro per due motivi fondamentali:
- far conoscere la mia malattia, la neuropatia delle piccole fibre periferiche e autonomiche. È una malattia pressoché sconosciuta che limita fortemente l'autonomia delle persone che ne sono affette. Non si conosce ancora la causa, principalmente si manifesta con alterazione della motilità e della funzionalità dell'intestino dovuta ad una disfunzione del sistema autonomico gastrointestinale. Può colpire anche gli arti con dolore neuropatico e la vescica, con alterazioni sempre legate alla motilità.
- devolvere il ricavato all' Associazione Anti-Cipo della quale sono Presidente , ed in parte alla ricerca sul cancro.
Cipo è l'acronimo di pseudo-ostruzione intestinale cronica, sintomo cardine della neuropatia autonomica. L'Associazione nasce con l'intento di divulgare il maggior numero di informazioni riguardo questa patologia e di raccogliere i fondi per finanziare degli studi genetici con lo scopo di scoprirne la causa. Il riconoscimento dell'Associazione come Onlus è in corso da parte dell'agenzia delle entrate.
Il libro" finché si è in piedi si va in scena" è acquistabile on line al costo di 10 euro al seguente indirizzo:
http://www.morphema.it/edizioni/shop/finche-si-e-in-piedi-si-va-in-scena/